Co-Scienze, Medicina — 17/01/2024 at 12:48

La malattia dell’Alzheimer che diventa “Sbiadito”

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RUMOR(S)CENA – ROVERETO – (Trento) – Nell’auditorium Fausto Melotti del Mart di Rovereto si è svolto dal 16 al 18 dicembre scorso un convegno dedicato alla malattia dell’Alzheimer, organizzato dal Collettivo Clochart, culminato con il debutto nazionale dello spettacolo Sbiadito che ha portato in scena quanto sia difficile gestire la cura e l’assistenza ai malati di demenze.

 L’ Alzheimer è la forma più comune di demenza che si riferisce alla perdita di memoria e di abilità intellettuali talmente grave da interferire con la vita quotidiana. Questa patologia rappresenta il 50-80% dei casi di demenza. Nella sola provincia di Trento nel 2023 sono stati diagnosticati circa 600 nuovi casi di soggetti affetti da questa invalidante patologia che coinvolge sia famigliari che l’intera rete sociale dei servizi socio sanitari. Un valido contributo alla conoscenza scientifica della malattia (In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600 mila con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari.

Sono intervenuti al Convegno, Costanza Papagno, direttore del Centro di Riabilitazione Neurocognitiva CeRiN, Yuri Bozzi direttore del Centro Interdipartimentale Mente/Cervello CIMeC, Jorge Jovicich responsabile del Servizio di Risonanza Magnetica del CiMeC e Giorgio Fumagalli neurologo del Centro di Riabilitazione Neurocognitiva CeRiN, dell’Università di Trento. Le loro relazioni hanno toccato molti aspetti clinici, farmacologici e sociali strettamente correlati tra di loro, in cui è stato possibile comprendere come la ricerca scientifica stia evolvendo nel campo delle demenze. Gli esperti hanno contribuito a fornire indicazioni per realizzare lo spettacolo “Sbiadito” rappresentato sia per la cittadinanza che per le scuole di Rovereto dando al regista Michele Comite una serie di informazioni su come viene gestita la malattia.

Il dottor Giorgio Fumagalli terzo da sinistra

Il dottor Giorgio Fumagalli ha spiegato come “la nostra consulenza è servita anche per la parte artistica e sono stati indicati quali sono i sintomi dell’Alzheimer, come avviene la visita neurologica nel diagnosticare l’insorgenza della patologia. Nelle nostre esposizioni abbiamo toccato, ognuno di noi, per quanto riguarda le proprie competenze, gli aspetti clinici, la prevenzione in campo genetico, le terapie farmacologiche. Un lavoro iniziato un anno fa. Oggi giorno è possibile fare le diagnosi con maggiore precisione e in generale le persone anziane sopravvivono più a lungo. Noi consideriamo forme giovanili con esordio di demenza sotto i 65 anni e riscontriamo delle mutazioni genetiche nella popolazione colpita. Si sviluppano in famiglia e l’esordio è più precoce. Esistono forme rare più atipiche e anche frequenti prima dei 60 anni”.

Nel corso delle due giornate di dibattiti, a cui hanno partecipato anche famigliari dei pazienti, associazioni che si occupano di dare supporto e operatori e operatrici socio sanitari, è stato toccato anche il tema dello stigma e del pregiudizio nei confronti delle demenze. Bisogna intervenire sulla formazione, ha ricordato ancora il dottor Fumagalli, “specie nei confronti dei colleghi medici perché non esiste solo l’Alzheimer ma molte altre forme che colpiscono il cervello. Non bisogna discriminare i malati e i loro famigliari  e la malattia non deve essere vista come una colpa. Anche i media hanno un ruolo fondamentale per promuovere una cultura che aiuti a far conoscere all’Auditorium Fausto Melotti di Rovereto è andato in scena lo spettacolo SBIADITO. Quando la malattia bussa alla porta. Il nuovo spettacolo sul tema dell’ Alzheimer si inserisce in un percorso di educazione alla diversità e alle situazioni di disagio intrapreso dall’associazione Collettivo Clochart fin dalla sua fondazione.

Sbiadito regia di Michele Comite

Usando il linguaggio della danza e del teatro l’intento è quello di sensibilizzare l’argomento della demenza e in particolare della malattia di Alzheimer: i tratti tipici della demenza, la distorsione percettiva di chi ne è colpito e il dolore dei famigliari. L’intento è stato quello di denunciare la diffusione dell’amnesia digitale soprattutto tra i giovani che demandano sempre più ai dispositivi elettronici i processi di memorizzazione atrofizzando il cervello e la capacità di memorizzazione.

Lo spettacolo si basa su un’analisi scientifica svolta in collaborazione con il Centro Interdipartimentale Mente e Cervello (CIMEC) dell’Università di Trento e le associazioni che lavorano sul tema della demenza. Questa analisi oltre agli importanti numeri della malattia (si stima più di un milione di pazienti e circa 3 milioni di persone coinvolte nella loro assistenza), evidenzia quanto a livello nazionale ci sia una carenza di consapevolezza del problema sociale della malattia definita del secolo: nel pianeta viene diagnosticato un nuovo caso ogni 3 secondi. L’informazione e la sensibilizzazione sono affidate a canali ufficiali che usano un linguaggio scientifico a volte troppo complicato e non sempre efficace per lo scopo.

Sbiadito regia di Michele Comite

Usando un’arte performativa come linguaggio immediato e non didattico, lo spettacolo voleva sensibilizzare tutti rispetto all’esistenza della malattia e dell’impatto devastante su chi ne è colpito, stimolando la riflessione sull’importanza della prevenzione con l’allenamento quotidiano non solo cognitivo ma anche fisico.

Sbiadito è uno spettacolo che esplora il profondo e delicato tema della demenza in modo empatico e sincero offrendo al pubblico un’esperienza emotiva e toccante. Un viaggio commovente presentato attraverso l’arte della danza, un’esperienza che lascia il pubblico con una maggiore consapevolezza della fragilità umana e dell’importanza di mantenere viva la connessione e la compassione di fronte alle avversità. L’emozionante coreografia cattura l’evoluzione dei ricordi che sfumano, come colori che si sbiadiscono lentamente nel tempo. La protagonista rappresenta con maestria le sfide che le persone affette da demenza affrontano quotidianamente, dal momento in cui la malattia si fa strada nelle loro menti fino alla perdita graduale di connessione con la realtà. I costumi evocativi e l’uso creativo della scenografia aggiungono un livello di profondità visiva alla narrazione, aiutando il pubblico a immergersi completamente.

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